(Nie)mój alzheimer. Historie opiekunów

Książka, która porusza, wchodzi do głowy i nie opuszcza. Różni ludzie, wiele historii, różne oblicza choroby. Choć sama książka nie jest o chorobie, a o ludziach, którzy opiekują się chorymi osobami. Chociaż, jak pisze autorka choroba jest zawsze w centrum, nie sposób o niej zapomnieć, przestać nią żyć. Opiekunowie wsiąkają w nią, ona zabiera także ich życie.

Sami przez to przeszliśmy. Pamiętam strach, bezradność, wściekłość, bezsenność – wszystkie te uczucia, które nam towarzyszyły w tym okresie. I samotność, przejmującą. Książka Pauliny Wójtowicz pomaga, bo uświadamia, że wiele osób czuje to samo, ma takie same problemy, dźwiga ten sam ciężar, który wydaje się być nie do zniesienia.

Historie tych, którzy podjęli się opieki poruszają, ciężko się je czyta, bo niczego nie tają, są szczerzy, chcą opowiedzieć, by inni poznali ich życie i to z czym się borykali. Im więcej tych opowieści, tym musiałam robić więcej przerw na złapanie oddechu. Autorka z dziennikarską precyzją i dociekliwością spisuje zwierzenia. O wielu rzeczach opiekunowie mogą powiedzieć po raz pierwszy. Często choroba zabiera też rodzinę i znajomych, którzy się jej boją i odsuwają się, bo nie wiedzą, jak postępować, jak sobie radzić i jak pomagać. Wolą nie wiedzieć, nie widzieć. Opiekunowie często potrzebują chwili oddechu, czyjegoś zainteresowania, chwili rozmowy o niczym, ale dookoła nie ma nikogo, są z tym sami.

Bardzo żałuję, że tę książkę przeczytałam dopiero teraz. Pomogła mi poukładać emocje i to, co działo się kilka lat temu, ale gdybym miała ją wcześniej może łatwiej byłoby mi zrozumieć.

„Nie mój alzheimer” powinni przeczytać nie tylko, ci którzy opiekują się bliskimi, którzy chorują, ale także Ci, którzy nic o tej chorobie nie wiedzą, bo pokazuje ona, jak rozpoznać pierwsze symptomy, jak działać, jak nie dać się wciągnąć w machinę NFZ-tu, bo czas nie jest sprzymierzeńcem.

Czytanie tej książki jest jak spotkanie w grupie wsparcia, jak napisał wydawca. I to prawda: wyczerpuje, ale pomaga.

Nie da się przejść obojętnie obok książki autorstwa Pauliny Wójtowicz pt. „Nie Mój Alzheimer. Historie opiekunów”. Książka nie jest klasycznym poradnikiem, jak rozpoznać chorobę Alzheimera u innych, czy jak się chorym opiekować.

„To książka o ludziach, którzy poświęcają swoje życie najbliższym po to, by ich ostatnia droga, najtrudniejsza, bo pozbawiająca świadomości, była prosta i bez wybojów, choć życie chorych boleśnie z tego kursu zbacza.”

„To raczej portret emocji towarzyszących opiekunom, próba pokazania, że bywają skrajnie różne: od miłości, współczucia, żalu, przez bezradność, aż po złość, wstręt i frustrację, że-jak mówi jedna z bohaterek-można mieć ochotę kogoś udusić gołymi rękami i nie przestawać go kochać, że te emocje można czuć jednocześnie i że w ogóle można je czuć.”

Na niespełna dwustu siedemdziesięciu stronach reportażu autorka zebrała relacje piętnastu osób, które opiekują się chorymi członkami rodzin. Pomiędzy te wzruszające relacje wplotła cztery rozdziały, które stanowią wiedzę w pigułce o tym, czym jest choroba Alzheimera, jak ją rozpoznać, gdzie opiekun może udać się po pomoc i jak choroba ta rozwija się w Polsce.

Grupa osób cierpiących z powodu Alzheimera stale się powiększa. Naukowcy, mimo wielu hipotez i podejrzeń, do dziś nie są w stanie wyjaśnić jej przyczyny. Tak naprawdę nikt nie wie, czy i u niego w rodzinie ktoś nie będzie się zmagał z tą chorobą albo czy sam nie zostanie dotknięty demencją. Przerażająca perspektywa, tym bardziej, że:

„Ta choroba się nie zatrzymuje. Coś odda, coś zabierze, na koniec i tak wszystko zmiata.”

Jak zatem postępować, kiedy przypadnie nam rola opiekuna osoby dotkniętej tą nieuleczalną chorobą?

„To jest tak, że aby przetrwać takie rzeczy, nie można się nad nimi zastanawiać. Trzeba po prostu iść dalej, bo jak się zatrzymasz, to nie ruszysz. Tego się może nazbierać zwyczajnie za dużo na jednego człowieka,”

„Choroba jest straszna, niszczy ludzi i psychikę, ale w każde jutro trzeba starać się wejść z podniesioną głową i być wdzięcznym za dobro.”

Jakże cenne rady, przydatne nie tylko opiekunom osób chorujących na Alzheimera, ale tak naprawdę sprawdzające się w wielu trudnych sytuacjach życiowych! Dlatego książkę Pauliny Wójtowicz powinien -moim zdaniem-przeczytać każdy.

Reportaż mocny, szczery, chwyta za serce, wywołuje wachlarz rozmaitych emocji i na długo po przeczytaniu tkwi w głowie. Gorąco polecam!

Za egzemplarz recenzencki dziękuję Pani Bognie i Wydawnictwu Ringier Axel Springer Polska.

„Bezwzględny przeciwnik”

„Nie mój Alzheimer. Historie opiekunów” to książka nie o samej chorobie jaką jest Alzheimer ale o osobach związanych z chorymi. O osobach które musiały diametralnie zmienić swoje życie, poukładać je na nowo, nauczyć się żyć w nowej rzeczywistości. Dla niektórych jest to sprawa oczywista, nie wyobrażają sobie , że mogliby postąpić inaczej. Dla niektórych jest to niestety przykry obowiązek, sprawa przed która zostali postawieni. Pełno tu bardzo różnych emocji.

Mimo, że książka odnosi się nie do samej choroby, nie skupią się na niej, jej przebiegu, przyczynach , skutkach lecz ich bliskich, opiekunów to i tak dowiadujemy się o niej bardzo dużo. Kilka stron w książce poświęcone jest stricte opisowi samej choroby, sposobom jej rozpoznawania, miejscom gdzie opiekunowie mogą udać się po pomoc czy sytuacji chorobowej w Polsce.

Obserwujemy objawy choroby tj. nierozpoznawanie bliskich, zapominanie co się działo przed chwilą ale pamiętanie w szczegółach dawnych wspomnień, powtarzanie się, zdziecinnienie, otępienie, natręctwa, zanik instynktu samozachowawczego, przebiegłość, gubienie rzeczy, uległość, problemy z mową, jedzeniem, bezwładność, agresja, zaburzenia snu, wahania nastrojów, problemy z koncentracją, omamy, rozrzutność, nadruchliwość, uwypuklenie negatywnych cech charakteru, chowanie pieniędzy, dromomania, niepokój, zaburzenia równowagi, wypieranie choroby, wycofanie, niepewność, apatia, zmyślanie.

Każdy rozdział, a jest ich 15, to inna historia zatytuowana imieniem opiekuna. Autorka chce nam dać jak najszerszy obraz poprzez pokazanie Alzheimera z różnych perspektyw. Znajdziemy tu perspektywe wnuczki, żony, synowej, syna, męża, córki, rodzeństwa, zięcia. Mimo, że perspektywy, przeżycie, sytuację życiowe są różne, to przebieg samej choroby wygląda podobnie. Często mimo że osoby chore jeszcze żyją, bliscy wypowiadają się na ich temat w formie przeszłej. Wiedzą, że osoby z którą tyle ich łączyło już nie ma. Zabrała ją choroba. Często osoby chore muszą zostać ubezwłasnowolnione dla własnego dobra.

Sytuacja opiekunów jest bardzo trudna. Sami podupadają na zdrowiu fizycznym i psychicznym, muszą zapisywać się na terapię, przyjmują leki, są zestresowani, przemęczeni. Borykają się z problemami prywatnymi, dużymi kosztami leczenia, rezygnacją z pracy zawodowej, presją, traumą, depresją, stanami lękowymi, przepracowaniem. Zrywają kontakty z przyjaciółmi, są wściekli, bezsilni. Mają myśli samobójcze, a często także wyrzuty sumienia ze względu na oddanie chorej osoby do domu opieki bądź ze względu na niewystarczającą, z perspektywy opiekuna, pomoc dla chorego. Alzheimer może być genetycznie przenoszony w rodzinie więc często również żyją z perspektywą zachorowania w przyszłości.

Bohaterowie pokazują także jak wyglądają reakcje innych na chorobę: zastraszanie, strach, zmęczenie, brak wrażliwości i uważności. Poznajemy również aktualne sposoby leczenia tj.: leki, logopedia, stymulacje przezczaszkowe, marihuana medyczna, zioła, psycholog, terapia zajęciowa, rehabilitacja.

Przerażającą perspektywą jest to, że naukowcy w dalszym ciągu nie wiedzą skąd bierze się choroba oraz, że nie ma na nią lekarstwa, nie da się wyleczyć. Chory nie umiera się na Alzheimera lecz na choroby współistniejące.

Polecam każdemu sięgnąć po tą wartościową pozycje i zobaczyć z czym musza mierzyć się codziennie osoby, które być może mijamy każdego dnia.

„Ta choroba się nie zatrzymuje. Coś odda, coś zabierze, na koniec i tak wszystko zmiata.”

Na samym początku chciałam zaznaczyć, że nie mamy możliwości poznać pracy z bliska opiekunów, a szczególnie najbliższej rodziny, która nie zawsze wie, co ma zrobić, kiedy są bezpośrednio świadkami doświadczającymi intensywnej całodobowej opieki nad chorymi rodzicami, ciocią, wujkiem, rodzeństwem, dziadkami lub sąsiadami.

Być może nie mamy chęci rozmawiać o chorobach, gdyż one z reguły nie należą do łatwych. Wymagają najczęściej akceptacji, czasu, przygotowania się od strony praktycznej i teoretycznej, zdobycia wiedzy, która pomoże zrozumieć sytuacje osoby chorującej na alzheimera.

Byłam mile zaskoczona tymże, autorka będąca z zawodu dziennikarką Pani Paulina Wójtowicz zdecydowała się podjąć to niezwykłe wyzwanie, które przybliży nam, jak wygląda praca opiekunów z osobami chorującymi na alzheimera w książce pt. ''Nie mój Alzheimer. Historie opiekunów''.

Istotne jest, aby zapoznać się ze wstępem, z zawartą w nim tematyczną treścią, czym będzie zajmowała się głównie autorka i co stanowi przyczynę choroby, o ile taka jest.

Należy, spojrzeć na czytaną książkę z punktu widzenia cobyśmy zrobili, gdyby ten problem dotyczył niespodziewanie naszej rodziny.

Historie opowiedziane przez opiekunów są prawdziwym świadectwem na to, jak czuli się, kiedy uczestniczyli w czasie trwania choroby osoby niezdający sobie z tego sprawy, co się dzieje wokół nich, jak to jest, gdy otaczają ich troską, miłością przebywając z nimi na co dzień. Pojawia się z czasem chwila zadumy, brakiem cierpliwości połączona z uczuciem cierpliwości. Można z łatwością wyciągnąć pierwsze wnioski dotyczące sytuacji, w jakiej oni się znajdowali, bo wyczuwalne to było, że droga, przez którą przechodzili, prosta nie jest, czy mogą liczyć na pomoc ze strony dalszej rodziny i państwa.

Gdy przeczytałam, pierwszą historię byłam pod ogromnym wrażeniem tego, w jaki sposób wnuczka opiekowała się babcią i skąd czerpała energię na wytrwanie w momencie, kiedy miała wiele zawodowych i prywatnych obowiązków, wątpliwości czy dobrze się nią zajmuje.

Jak wielka jest, potęga miłości wiedzą tylko ci, którzy widzą cierpienie z bliska i nie zawsze wiedzą, czy potrzeby wobec bliskiej osoby zmagającej się z chorobą alzheimera będąc w pełni, nieświadomą zostały wypełnione dobrze.

Uważam, że każda przedstawionych historii powinna być cenną wskazówką dla tych, którzy chcą być bardzo blisko, przełamać strach, spędzić ostatni czas, jaki pozostał i nie pozwolić na to, aby ktoś obcy zajmował się naszą najbliższą rodziną, która kiedyś była odpowiedzialna za nasze wychowanie i za to, kim jesteśmy teraz.

Nie zabraknie również w tej książce okazywanych uczuć emocjonalnych przez opiekunów, które pokazują, jacy jesteśmy naprawdę, zadając sobie w głębi serca multum pytań:

Co ja zrobię, kiedy nagle nastąpi śmierć przy mnie, Kto pomoże mi przetrwać trudne chwile. Co jeszcze mam zrobić, aby uszczęśliwić bliską mi sercu osobę, aby nie cierpiała, Czy ona mnie słyszy, Czy wie, że tu jestem, Czy jest tego świadoma, że odchodzi?

Warto przeczytać tę książkę.

Alzheimer - choroba podstępna na którą zapada cała rodzina. Dramat chorego, któremu znika cały znany świat i sam nie wie czemu postępuje tak a nie inaczej. Ale tu wreszcie jest oddany głos opiekunom, którzy mierzą się z trudnościami bliskiej osoby odkładając siebie na bok. Ból fizyczny chorego jest tak samo ważny, jak ból emocjonalny opiekuna. Jak poukładać na nowo życie, zadbać o najlepszą opiekę, kiedy samemu trzeba się uczyć tej choroby. Często dramatyczne historie wciskają w fotel i myślisz sobie: tak bardzo współczuję, bo to jest nie do ogarnięcia myślami. Świetna, chociaż bardzo mocna opowieść o mierzeniu się z niemożliwym. Dziękuję wydawnictwu za egzemplarz recenzencki.