Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Niezwykle wartościowa pozycja, uważam, że każdy powienien po nią sięgnać!

To nie jest jakaś tam kolejna książka. To nie jest wymysł autora. To nie piękna baśń ani cudowna bajka. To życie. Z całym bajzlem, problemami i kłopotami. Codzienność, z jaką zmagają się matki dzieci niepełnosprawnych. To nie tylko cierpienie ich pociech. Ale również ich własne. Cierpią, bo cierpi ich syn/córka. Boją się o ich i tak kruche zdrowie. Chuchają i dmuchają, nie patrząc na siebie. Byle im ulżyć, pomóc, pocieszyć. Niejednokrotnie nie myślą o sobie. Nie dbają o wygląd czy o swoją dietę. Mogą nie jeść, byle dziecku niczego nie brakowało.

Jacek Hołub odważył się wejść w świat tych kobiet. Kobiet, które walczą nie dla siebie, ale dla własnych dzieci. Nie spodziewał się tak wielkiego odzewu. Choć w ostateczności nie zostało wiele chętnych, by otworzyć przed autorem bramy życia codziennego, to jednak się udało.

Praktycznie codziennie mijamy te kobiety w pędzie codzienności. Tyle że ich nie zauważamy. Współczujemy, ale często nie rozumiemy tego, co czują czy przeżywają. Nie potrafimy, a czasami nie chcemy pomóc. Gdzieś w głowie kołacze się myśl, że przecież dostają zapomogi, zasiłki, dodatki... To po co im jeszcze pomagać - myślimy. Po to by mogli godnie żyć, a często by w ogóle mogli jakkolwiek żyć.

Kiedy czytałam tę książkę, to raz chciało mi się płakać, a raz śmiać z goryczą z powodu sytuacji, jaką mamy w Polsce. To nie tak, że uważam, iż wszędzie indziej jest lepiej. Nie. Po prostu nie rozumiem, jak można walczyć o nienarodzone dziecko w imieniu kobiet, ale potem te kobiety z tymi dziećmi zostawić. Mając niepełnosprawne dziecko, 1400 zł zasiłku to jest na prawdę kropla w morzu potrzeb. To nie zapewni często ani leków, ani rehabilitacji, ani środków pielęgnacyjnych. Na dodatek trzeba zrezygnować z pracy, by móc ten zasiłek dostawać. Czy to jest normalne? Albo sprawiedliwe?

Dla mnie nie jest to obca sytuacja. Mam niepełnosprawnego tatę i sama jestem osobą niepełnosprawną. Jest o tyle łatwiej, że oboje jesteśmy w miarę samodzielni - na razie. Ale co przeżywa kobieta, która jest matką niepełnosprawnego dziecka oraz żoną niepełnosprawnego mężczyzny? Tylko ona wie. Ja mogę się domyślić, chyba, że los zechce doświadczyć mnie tym samym.

Nie, książka nie wzbudziła we mnie współczucia. Poza tym, na pewno nie o to chodziło autorowi jak i bohaterkom. Oni chcą pokazać swoją walkę o codzienność, relacje rodzinne, które tak diametralnie się zmieniają, gdy pojawia się w rodzinie chore dziecko. Ukazują bezmiar cierpienia, nieprzespane noce, walkę o to co im się należy. Ale przede wszystkim ogrom samotności. Krok po kroku odchodzą znajomi, przyjaciele, a czasami nawet rodzina. Zostają same i same muszą walczyć. Za siebie i za syna/córkę.

Ocena jest poglądowa, gdyż pozycja ta nie zasługuje na ocenianie. Dla mnie jest bezcenna

Trudno podejmuje się temat, w którym to nie zawsze na ogół są chęci do przeprowadzania rozmów o przebiegu, jak wyglądał ten niełatwy czas matek, które miały szybkie myślenie w emocjach udzielającym się w momencie, kiedy spotyka je droga do przejścia niezbyt przyjemnych warunkach, opowiadaniu rodzicom na pytania dotyczące chorób dzieci oraz jak, co poniektóre osoby niezdające sobie z tego sprawy, w jakim są one i czy myślą o tym, że mogą zranić podejściem negatywnym niejedną z mam potrzebującą wsparcia, a nie słów krytyki.

Jest dla mnie niezwykłe uczucie, kiedy jako odbiorca poznaje te opowieści matek, które kochają, mają uczucia. Czasem może zdarzyć się sytuacja, że wypowiedzą słowa niepotrzebne wyrwane z kontekstu, ale należy je rozumieć. One marzą tak samo, jak każda mamy mające zdrowe dzieci, aby ich dzieci były zdrowe.

Autor książki pt. ''Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci'' Pan Jacek Hołub, ma w sobie to coś wyjątkowego, gdyż nie każda z matek zdecydowałaby się na opowiedzenie tego, co tkwi w środku, kiedy spotyka się z różnego rodzaju odbiorem choroby ukochanego dziecka.

Na twórczość Pana Jacka Hołuba zwróciłam szczególną uwagę ze względu, że porusza ON ciekawe, a przy tym trudne tematyczne zagadnienia opisywane na przykładzie opowieści, które zawierają prawdziwe realia z życia, ale nie każdy potrafi to w pełni pojąć, co się przeżywa w momencie diagnozy i co należy zrobić, aby mieć w sobie siły by walczyć dla dobra chorego dziecka.

Z największą przyjemnością podjęłam się przeczytania tej książki, gdyż widzę światełko w tunelu u tych mam, które podobnie, jak bohaterki przeżywają swoje osobiste blaski i cienie życia będące nadzieją na lepsze jutro, a każda chwila spędzona z chorym dzieckiem jest na wagę złota. Jest ona bezcenna. Są wyjątkowymi mamami. Czuwają w każdej możliwej potrzebie i walczą, aby ich dzieci miały nieco lepiej, pomimo że życie nie jest im przychylne.

Poznając, te historie lepiej zrozumiemy ich świat i to, co jest dla nich najważniejsze, czy miały wsparcie, co im przeszkadza, czego potrzebują by to, co jest, jeszcze przed nimi do pokonania, aby mogło ulec zmianie przy odpowiednim podejściu do problemu niepełnosprawności w naszym społeczeństwie.

Warto przeczytać tę książkę.

Choroba, wykluczenie i niesprawiedliwość to tematy o których nie lubię czytać a Jacek Hołub wszystkie je poruszył w tej niewielkiej książeczce.

To monologi pięciu matek w których kobiety dosadnie opowiadają o codzienności osób wychowujących swoje niepełnosprawne dzieci. Dokument o życiu pełnym wyrzeczeń, poświęceń a przede wszystkim miłości, szczery do bólu, niesamowicie prawdziwy. Opowiada o kobietach zapomnianych, tęskniących za odrobiną normalności, które każdego dnia żyją z nadzieją, że ich dziecku się nie pogorszy a one nie umrą pierwsze. Niektóre samotne inne ze wsparciem najblizszych mierzą się z bezdusznym systemem i wykluczeniem społecznym. I to właśnie społeczeństwo obojętne, wyliczające (pozorne) przywileje wkurza mnie najbardziej.

Nie jestem osobą która łatwo ulega emocjom jednak tę książkę musiałam kilkakrotnie odkładać. Ona wkurza, denerwuje, szturcha w bolesne miejsce jednocześnie porusza i przypomina o bezwarunkowej miłości matek Wiem, że zostanie ze mną na dłużej. Polecam ją każdemu z Was ale uprzedzam, że nie będzie to przyjemna lektura.

Czytajcie.