Jakość życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną

W dyskusji na temat niepełnosprawności, bardzo często zwraca się uwagę na fakt wykluczenia społecznego, na jakie narażone są osoby niepełnosprawne. Mogą doświadczać odrzucenia zarówno w wymiarze personalnym, przez środowisko społeczne, jak i w sferze zawodowej, z powodu lęku pracodawców przed zatrudnianiem ich. Mówi się również dużo o kwestiach finansowych, a właściwie o problemach z finansowaniem kosztownej rehabilitacji czy farmaceutyków, specjalistycznych operacji czy choćby produktów higienicznych służących zapewnieniu chorej osobie komfortu. W tym wszystkim ginie gdzieś problem tych rodzin, które taką osobą z niepełnosprawnością się opiekują. Problem ten jest niezwykle złożony i obejmuje wiele obszarów funkcjonowania, począwszy od trudności w opiece nad osobą z niepełnosprawnością , problemami z pogodzeniem pracy zarobkowej z opieką nad niepełnosprawnym członkiem rodziny, po wypalenie, przemęczenie, a także brak perspektyw na poprawę sytuacji.

Na rodzinę, na osoby opiekujące się chorymi jej członkami, zwraca uwagę publikacja pt. „Jakość życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną”, autorstwa Olgi Komorowskiej i Arkadiusza Kozłowskiego. Mimo wyróżnienia w tytule niepełnosprawności intelektualnej, tak naprawdę książka pozwala skupić się na osobach opiekujących się chorymi, a kwestia rodzaju niepełnosprawności jest tu drugorzędna, problemy bowiem są niemal identyczne, podobnie jak obawy rodzin co do przyszłości. Po publikację Oficyny Wydawniczej „IMPULS” sięgnąć powinni zatem wszyscy, których dotyczy kwestia szeroko pojętej opieki nad osobą chorą – zarówno członkowie rodzin sprawujący czynności opiekuńcze, osoby z ich otoczenia, które niejednokrotnie mają fałszywe wyobrażenie o tej opiece, jak i terapeuci, specjaliści, a wreszcie osoby decyzyjne, zarówno reprezentanci rządu, jak i instytucji pomocowych.

Autorzy podkreślają, że od opiekunów wymaga się energii, zaangażowania, kompleksowej opieki, nie zwracając uwagi na fakt, iż rodzice często nie są gotowi na to, by przyjąć na siebie taką odpowiedzialność, nie są wręcz kompetentni w swoim łączeniu funkcji rodzica, opiekuna, rehabilitanta, lekarza czy psychologa w jednym. Udział w procesie terapii i rehabilitacji osoby chorej wymaga niekiedy specjalistycznej wiedzy, którą zresztą część rodziców/opiekunów zdobywa, ale również często całkowitego podporządkowania się choremu. Tymczasem rodziny te niekiedy posiadają również innych członków do opieki, inne dzieci, chorych partnerów czy rodziców, borykają się ze stratą i wieloma problemami życia codziennego. Nic dziwnego zatem, że bez odpowiedniego wsparcia, często dopada ich zniechęcenie, wypalenie, zaś jakość funkcjonowania (a nawet opieki) może spadać.

Celem omówionych w książce badań była analiza jakości życia tych rodzin, które opiekują się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną, w tym znalezienie odpowiedzi na pytania, czy ta jakość znacząco różni się w zależności od cech społeczno-ekonomicznych rodziny, a także, jakie są potrzeby tych rodzin i stopień ich zaspokojenia, jakie są ich odczucia, zarówno względem siebie, jak i otoczenia. Zastosowane w trakcie badań różne podejścia badawcze pozwoliły na ujęcie tematy z jednej strony w szerszej perspektywie, z drugiej – na wychwycenie nawet pojedynczych problemów.

Istotną kwestią jest także zwrócenie uwagi na dwa różne typy zachowań rodziców, wyróżnione w oparciu o czas, kiedy ich dziecko przyszło na świat. Taką umowną granicą jest rok 2000, a rodzice dzieci, które przyszły na świat wcześnie reprezentują zupełnie inne postawy, niż rodzice dzieci urodzonych po wskazanym roku. Ma to związek głównie z samym podejściem do niepełnosprawności, z wiedzą na temat funkcjonowania osób z niepełnosprawnością oraz dostępem do ofiarowanego przez różnego rodzaju instytucje wsparcia. Taki podział pociąga konieczność odmiennego traktowania tych grup, a co za tym idzie – odmiennych form pomocy.

Książka składa się z dwóch części – w pierwszej zostały poruszone kwestie teoretyczne związane z niepełnosprawnością, zaś druga koncentruje się na autorskich badaniach i analizie ich wyników. Pierwszy rozdział poświęcony został wyjaśnieniu pojęć związanych z niepełnosprawnością, omawia wsparcie oferowane w Polsce w sytuacji, gdy w rodzinie jest osoba niepełnosprawna. Drugi rozdział dotyczy jakości życia w kontekście niepełnosprawności intelektualnej – znajdziemy tu omówienie teoretycznych podstaw koncepcji jakości życia, jak i przegląd badań, w których podmiotem są osoby z niepełnosprawnością. Rozdziały trzeci i czwarty stanowią przybliżenie badań własnych, próbę interpretacji wyników oraz przybliżenie sformułowanych na tej podstawie wniosków.

Publikacja jest jedną z niewielu na polskim rynku, które poruszają ten niezmiernie złożony i trudny również pod względem emocjonalnym problem. Pozwala nie tylko stwierdzić, że otrzymywane przez opiekunów wsparcie jest niewystarczające, dostrzec brak długofalowej strategii działań ze strony rządu, jak i znaczenie opieki wytchnieniowej oraz podejmowanych w tym kierunku działań. Im większa jest świadomość, jakiego wsparcia takie rodziny opiekujące się osobą z niepełnosprawnością potrzebują/oczekują, tym większa jest szansa na zmiany systemowe w tym zakresie.