Jan nauczył mnie tak wiele, jednak nikomu nie życzę tej lekcji. Nikomu i nigdy. Dlaczego przypadła ona właśnie mnie, nie mam pojęcia. Taka karma, powiedzieliby jedni, niezbadane są wyroki bogów, powiedzieliby inni. Pech, dodaliby kolejni, po prostu pech. Wielkie szczęście, stwierdziliby ci, którzy widzą więcej… Najlepiej nie pytać. Nie pytać za wiele. Po prostu żyć – pisze Dorota Danielewicz, dziennikarka.
Ale przede wszystkim matka. Ta rola, spychana dziś na dalszy plan przez karierę i ambicje, zdominowała jej życie. Choć obiecywała sobie, że nigdy do tego nie dojdzie, los postanowił zakpić z jej misternych planów, odbierając stopniowo czteroletniemu Janowi wszystko to, czego przez te lata może nauczyć się mały człowiek – umiejętność poruszania się, utrzymania równowagi, ubierania się i samodzielnego jedzenia, trzymania moczu i w końcu mowy. Zdrowy z pozoru chłopiec, z dnia na dzień stawał się coraz bardziej nieodgadnioną zagadką, a lekarze przez lata nie umieli postawić diagnozy i przynieść ukojenia.
Dziś Jan ma 26 lat, a jego mama Dorota opisuje jego drogę. Wybrukowaną niepewnością w pierwszych latach po ataku galaktosialidozy (niezwykle rzadkie schorzenie przemiany materii – 80 przypadków na świecie). Przeplataną intensywnymi fascynacjami, m.in. grzybami, żółwiami czy Titanikiem. Prostą, a jednak wyboistą. Drogę , którą – chcąc nie chcąc – podążała cała jej rodzina, włącznie z młodszym synem, Aleksandrem.
Intymna, szczera i odważna, a zarazem piękna i mądra opowieść matki o synu, który pewnego dnia niczym Oskar Matzerath z Blaszanego bębenka Gűntera Grassa podjął decyzję, że na zawsze zostanie dzieckiem. Recepta na odnalezienie szczęścia i spokoju – nie gdzieś i kiedyś, ale tu i teraz.
Dorota Danielewicz (ur. 1964), dziennikarka, slawistka, pisarka, w wieku szesnastu lat wyemigrowała z rodzicami do Berlina, gdzie mieszka do dziś; studiowała na Freie Universität i Uniwersytecie im. Ludwika Maximiliana w Monachium, ukończyła slawistykę, antropozofię społeczną i historię wschodnioeuropejską. Przez rok pracowała w dziale public relations ONZ w Nowym Jorku, a od 1988 roku stale współpracuje z instytucjami kultury, m.in. z Literarische Colloquium Berlin (LCB), Literaturhaus Berlin i Literaturforum im Brecht-Haus. Była berlińską korespondentką sekcji polskiej radia RFI w Paryżu, a w rozgłośni RBB przez dwadzieścia lat prowadziła comiesięczny „Magazyn Literacki”. Publikowała w „Kulturze”, „Der Tagesspiegel”, „Märkische Allgemeine”, „Deutsch-Polnische Magazin DIALOG”, „der Freitag”, „Berliner Zeitung”, „Borussi”, „Przeglądzie Politycznym”, „Polityce” i „Dużym Formacie”. Redaktorka antologii poezji polskiej Kochać to, co niewidzialne i, wspólnie z Maciejem Górnym, opracowania Berlin. Polnische Perspektiven. W 2013 roku ukazała się jej książka Berlin. Przewodnik po duszy miasta (wydana także po niemiecku pt. Auf der Suche nach der Seele Berlins).
Szukasz więcej propozycji? Zobacz nasze tytuły z kategorii literatura faktu
O czym jest książka "Droga Jana" Doroty Danielewicz?
Książka "Droga Jana" to intymna i szczera opowieść Doroty Danielewicz, matki, o życiu jej syna Jana, który w wieku czterech lat stopniowo zaczął tracić nabyte umiejętności z powodu galaktosialidozy - niezwykle rzadkiego schorzenia przemiany materii. Autorka opisuje długoletnią drogę poszukiwania diagnozy oraz codzienne zmagania z postępującą chorobą. Jest to wzruszająca relacja o tym, jak cała rodzina radziła sobie z niepewnością i wyzwaniami, jakie stawiała przed nimi choroba Jana. Książka ukazuje perspektywę matki, która mierzy się z trudnościami, ale jednocześnie odnajduje siłę i miłość w obliczu przeciwności.
Jakie tematy porusza autorka w kontekście choroby Jana?
Dorota Danielewicz porusza w książce wiele głębokich i uniwersalnych tematów, wykraczających poza samo schorzenie. Przedstawia bezwarunkową miłość matki, jej walkę o syna i akceptację jego wyjątkowego stanu. Ważnym aspektem są także osobiste fascynacje Jana, takie jak grzyby, żółwie czy Titanic, które ukazują bogactwo jego wewnętrznego świata. Autorka dotyka również kwestii odnajdywania szczęścia i spokoju w trudnych okolicznościach, a także wpływu choroby na całą rodzinę, w tym na młodszego syna Aleksandra. To mądra refleksja nad życiem, pełna odwagi i szczerości.
Czym wyróżnia się choroba Jana - galaktosialidoza?
Galaktosialidoza, na którą cierpi Jan, to niezwykle rzadkie schorzenie przemiany materii, dotykające zaledwie około 80 osób na świecie, co czyni ją prawdziwą zagadką medyczną. Choroba ta stopniowo odbierała Janowi umiejętność poruszania się, utrzymania równowagi, samodzielnego ubierania się i jedzenia, a także mowę. W początkowych latach lekarze mieli trudności z postawieniem diagnozy, co pogłębiało niepewność i cierpienie rodziny. Przebieg choroby Jana jest przykładem dramatycznej utraty funkcji życiowych, jednocześnie ukazując jego wewnętrzną siłę i odmienne spojrzenie na świat.
Dla kogo przeznaczona jest książka "Droga Jana"?
Książka "Droga Jana" jest przeznaczona dla szerokiego grona czytelników, którzy poszukują wzruszających i głębokich opowieści o życiu. Będzie szczególnie wartościowa dla rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami lub chorobami rzadkimi, oferując im pocieszenie i zrozumienie. Jest to również lektura dla każdego, kto interesuje się ludzką odpornością, siłą miłości rodzinnej i zdolnością do odnajdywania sensu w trudnych doświadczeniach. Książka zainspiruje tych, którzy pragną spojrzeć na życie z innej perspektywy i dostrzec piękno w pozornie beznadziejnych sytuacjach.
Jakie przesłanie niesie ze sobą historia Jana?
Historia Jana, opowiedziana przez Dorotę Danielewicz, niesie ze sobą głębokie przesłanie o akceptacji, miłości i odnajdywaniu szczęścia w teraźniejszości. Mimo ciężkiej choroby Jan inspiruje swoją postawą i zdolnością do przeżywania intensywnych fascynacji. Książka uczy, że prawdziwe szczęście nie zawsze polega na dążeniu do ambitnych celów, ale na docenianiu każdej chwili i byciu obecnym tu i teraz. To opowieść o tym, jak w obliczu niewyobrażalnych wyzwań można odnaleźć spokój i sens, zmieniając perspektywę i otwierając się na to, co niewidzialne.
