Atypowa głowa. Moje życie w spektrum

Słyszą, że są dziwakami, geniuszami, świrami, Einsteinami, debilami, wrażliwcami, głupcami, kosmitami. Czują, że odstają, że wylądowali na innej planecie, której zasady są dla nich trudne, często wręcz krzywdzące.

Według WHO co setna osoba jest w spektrum zaburzeń autyzmu. W Polsce z roku na rok stawia się coraz więcej diagnoz, także dorosłym. Osoby, które ją otrzymują, często czują lęk, zagubienie, nie wiedzą, czego się spodziewać. Tym bardziej że może ona oznaczać zarówno zrozumienie i pomoc środowiska, jak i stygmatyzację.

————

Autorka z ogromnym wyczuciem i autentyczną empatią otwiera przed czytelnikiem świat osób żyjących z ADHD, w spektrum autyzmu oraz z diagnozą AuDHD — często postawioną dopiero w dorosłym życiu.

Największym atutem książki są szczere, pełne emocji wypowiedzi samych zainteresowanych — bohaterów, którzy dzielą się swoimi historiami bez filtra. Ich opowieści są bolesne, momentami surowe, ale też przepełnione nadzieją i siłą. Dzięki nim „Atypowa głowa” przestaje być medyczną analizą czy zbiorem suchych definicji, a staje się żywym głosem tych ludzi.

Książka w subtelny, ale stanowczy sposób przypomina, że neuroróżnorodność to nie „zaburzenie”, ale spektrum ludzkiego doświadczenia. Autorka pisze o stygmatyzacji, samotności, o trudzie dorastania w świecie niedostosowanym do innego sposobu myślenia i odczuwania. Jednocześnie pokazuje, że zrozumienie i akceptacja mogą być początkiem głębokiej przemiany — zarówno wewnętrznej, jak i społecznej.

To lektura, która uczy pokory wobec ludzkiej odmienności. To książka o szacunku, o prawie do bycia innym, o potrzebie budowania świata, w którym różnorodność nie jest wadą, lecz wartością. To opowieść o ludziach, nie o „objawach”. Zostaje ona w głowie na długo a jej przesłanie jest dziś - w dobie ogromnego hejtu - ważniejsze niż kiedykolwiek.

Ta książka daje bardzo dużo do myślenia. Niby jesteśmy społeczeństwem pełnym akceptacji dla innych, lecz wciąż oceniamy ludzi choćby po ich wyglądzie, sposobie chodzenia, malowania się czy też wysławiania. Bo ktoś nie robi czegoś takiego jak my, ale czy my zawsze robimy wszystko doskonale? W końcu ideał nie istnieje, bo każdy z nas ma inny punkt widzenia i choćby się przybliżał, to nigdy nie będzie taki sam. Zaczęłam ten temat, ponieważ ten reportaż wyraża nie wprost, ale poniekąd oddaje klimat głosów wykluczonych. Ludzi w spektrum, którzy nie potrafią myśleć tak jak my jednym ciągiem w nieskończonej długości. Ich myśli są bardzo krótkotrwałe, przeskakują od jednej rzeczy do drugiej zabierając pełną uwagę co chwilę na inne rzeczy. Autorka pięknie opisuje nam sposób ich postrzegania świata, życie codzienne i proste rzeczy, które dla nich bywają skomplikowane. Przede wszystkim dużo się zmieniło, kiedy została wystawiona diagnoza. Do tego czasu były to wieczne wyrzuty sumienia, zagubienie i odwieczne pytania, dlaczego nie jest się takim jak inni. To były proste ale bardzo wzruszające opisy. Kiedy chciało się normalnie rozmawiać, a zanim nadeszła odpowiedź już pojawiała się inna myśl, totalnie nie współgrała z poprzednią. Nikt nie pomyśli, że zdiagnozowanie niemal ratuje im życie. Dowiadują się nagle, że są normalni, tylko ich system nerwowy działa inaczej niż u innych. Uczą się siebie na nowo, poznają nowe techniki i odważniej patrzą w świat. Bo najgorsze to życie w niepewności.

To nie tylko historia dorosłej kobiety, ale i opisywanie jak w latach szkolnych było jej trudno. Mogła zjeść tylko przy czystym stole, wszędzie musiał istnieć idealny porządek, wszystko poukładane, wysprzątane, idealnie nauczone, jakby dosłownie dokończone. U niej nie ma niczego na później. Wszystko bierze dosłownie, więc odczuwa bardziej lęk i strach. Jest mocno wrażliwa, co poznamy dosłownie, bowiem książka została napisana za pomocą pytań i odpowiedzi. Wiele ludzi po takiej diagnozie się załamuje. Ja zapytałam po prostu, to jak mogę mu pomóc?

Myślę, że pozycja otworzy oczy każdemu człowiekowi na większą wrażliwość do otoczenia. Na zastanowienie się i przyjęcie innych takimi jacy są. Na ujrzenie świata ich oczami, przeżycie tego, co czują i dlaczego szybciej się denerwują. W ich świecie nie widnieje słowo sarkazm czy iluzja.

,,To trochę tak, jakby patrzeć przez lustro na życie, które cię otacza."

Niesamowita i bardzo poruszająca książka. Takie wyznanie ze świata neuroróżnorodności. Bardzo ją wam polecam!

Książka Katarzyny Kachel „Atypowa głowa. Moje życie w spektrum. Rozmowy o neuroróżnorodności” jest reportażem, o którym sama autorka pisze „to nie jest poradnik ani książka instruktażowa, ale fragmenty życia osób neuroróżnorodnych”.

Czym jest neuroróżnorodność? „Neuroróżnorodność to pojęcie neutralne, stwierdzające, że jako ludzie w odmienny sposób funkcjonujemy pod względem psychicznym, inaczej doświadczamy rzeczywistości i wchodzimy z nią w interakcje” (str. 261).

Publikacja została podzielona przez jej autorkę na dwie części. W pierwszej osiem osób opowiada nam o swoim życiu, życiu osoby z diagnozą „ADHD” lub „ADHD i spektrum autyzmu” lub „spektrum autyzmu”. Są to ludzie w wieku od 21 do 54 lat, różnej płci, w różnej sytuacji osobistej i zawodowej. To co ich łączy to fakt, że zostały zdiagnozowane jako osoby dorosłe, niektóre wcześniej, inne później. Opowiadają o tym, jak wyglądała ich edukacja szkolna, poszukiwanie swojej drogi życiowej i zawodowej. Poznajemy ich życie przed diagnozą i trudności z jakimi musieli się mierzyć. Dowiadujemy, dlaczego zdecydowali się na diagnozę i co zmieniła ona w ich życiu. I na koniec jak wygląda ich życie po diagnozie. To część pełna emocji i osobistych przeżyć. Pokazująca świat jakim go odbierają osoby neuroatypowe. Druga część książki to osiem rozmów z różnymi osobami. Tutaj obok specjalistów zajmujących się diagnozą i terapią, czytamy o znanych postaciach ze świata dziennikarstwa, historii sztuki czy aktorstwa z diagnozą ADHD lub AuDHD. Niektórzy z nich mają dzieci z taką samą diagnozą jak oni. W tej części książki otrzymujemy trochę informacji teoretycznych, wyjaśnienie pojęć i mechanizmów wpływających na inny sposób odbioru rzeczywistości i funkcjonowania osób neuroatypowych, przyczyny trudności diagnostycznych i rodzaje oddziaływań terapeutycznych. Znalazła się tutaj bardzo ważna wypowiedź psychologa i psychoterapeuty Renaty Sikorskiej, która stwierdziła: „Neuroróżnorodność nie jest stanem, który wymaga naprawy, lecz stanem, który wymaga zrozumienia i akceptacji”. (str. 326). To zdanie jest w moim odczuciu jednym z najistotniejszych w tej książce. Pokazuje bowiem jak ważna jest diagnoza i zrozumienie swoich odczuć przez taką osobę. Ale także jak istotne jest uświadomienie ludziom z otoczenie takich osób, że ich rolą jest akceptacja i zrozumienie dla problemów ludzi neuroatypowych.

Dzięki lekturze mamy okazję poznać konkretnych ludzi, trudności z jakimi przyszło im się mierzyć, ich życiowe problemy i sukcesy. Bez wartościowania, bez oceniania. Dla mnie cenne było poznanie ich sposobu odbierania świata. To co może zaskoczyć, to stwierdzenie, że nie ma reguły, schematu pasującego do każdej z tych osób. To pokazuje, że w kontakcie z taką osobą w naszym życiu czy to osobistym czy zawodowym powinniśmy być otwarci i cierpliwi. A teoretyczna, ogólna wiedza o ich funkcjonowaniu nie da nam wyjaśnienia każdego zachowania pojedynczej osoby.

Z lektury wyłania się obraz osób, które mimo różnych mniejszych lub większych problemów w zderzeniu z rzeczywistością odniosły sukces. Wiele z nich nawiązało satysfakcjonujące relacje z partnerami, założyło rodziny, ma sukcesy zawodowe. Odkryli swoją życiową drogę i podążają nią. I mimo podkreślanej odmienności każdego przypadku daje to nadzieję tym, którzy dopiero wkraczają w dorosłość oraz rodzicom dzieci z takimi diagnozami.

Ten reportaż jest jedną z takich książek, która zderzy wielu czytelników z innym światem, uświadamiając, że nie wszystko dokoła nas jest takie, jak myślimy czy nam się wydaje. Zmusi do wyjścia ze strefy komfortu, przyznania się do swojej niekompetencji w jakimś obszarze. Autorka na pewno nie wyczerpuje tematu, ale jest głosem osób neuroatypowych, umożliwia im pokazanie swojego odbioru rzeczywistości, uświadamia, że „inny” nie oznacza „gorszy”.

„Atypową głowę” powinni przeczytać wszyscy bez względu na to, czy mają świadomość istnienia w swoim otoczeniu takich osób czy nie. Badania wykazują, że odsetek osób z diagnozą ADHD czy AuDHD rośnie, więc rośnie też prawdopodobieństwo, że każdy z nas zna lub spotka taką osobę w jakichś okolicznościach w niedługiej przyszłości. Świadomość ich istnienia sprawi, że będziemy bardziej uważni i tolerancyjni.

Jestem mamą dziewczynki, która właśnie przechodzi diagnozę w kierunku spektrum. Czytając „Atypową głowę”, nie mogłam powstrzymać łez – te opowieści są tak prawdziwe, że bolą. Ale jednocześnie – przynoszą ulgę. Po raz pierwszy zobaczyłam, że ktoś nazwał emocje, które czuję. I uświadomiłam sobie, że niektóre schematy z życia bohaterów książki… bardzo przypominają moje własne. Jeśli masz w sobie pytania, lęki, niepewność – ta książka to dobre miejsce, by zacząć rozumieć.

Nie ukrywam – przez długi czas obwiniałam szczepienia za diagnozę mojego syna. Bałam się, byłam zła, zagubiona. Ale przeczytanie „Atypowej głowy” bardzo wiele we mnie zmieniło. Głosy dorosłych osób w spektrum, ich historie życia, ich emocje – to wszystko pokazuje, że to nie „coś z zewnątrz” ich zepsuło. Oni tacy po prostu są. I są pięknie różni. Zrozumiałam, że moja złość szła w złą stronę. Teraz skupiam się na tym, by być wsparciem. Ta książka mi w tym bardzo pomogła.