Między mną a czereśnią

Paola Peretti w swojej debiutanckiej książce przybliża nam bardzo rzadką genetyczną i nieuleczalną chorobę Stargardta, która polega na stopniowej degeneracji fotoreceptorów i komórek nabłonka barwnikowego siatkówki w obrębie plamki i stopniowym pogarszaniu się centralnej ostrości wzroku.

„Bez okularów widzę wszystko jak przez mgłę… moja mgiełka nazywa się choroba Stargardta… choroba dotyka jedną osobą na dziesięć tysięcy…”

Jest to dość trudna książka pod względem rozterek małej dziewczynki Mefaldy jak i decyzjami, przed którymi stoją jej rodzice dowiadując się o chorobie swojej córki, bo nikt z nas nie chce, aby nasze dziecko były chore. Chce dla swego dziecka jak najlepiej. Takie wiadomości bolą człowieka, rodzica najbardziej stojąc przed wielką niewiadomą.

„ Wszystkie dzieci boją się ciemności, ja też, bo dla mnie ciemność jest jak opaska na oczy, którą założyłaś dla zabawy, a teraz nie możesz jej zdjąć”.

Ciężko jest wytłumaczyć małemu dziecku, co się wydarzy, co ją czeka, i jak szybko będzie postępować choroba, która jest rzadka i nieuleczalna. Czas jest tu pojęciem względnym, gdyż nie idzie dokładnie określić, kiedy przestanie widzieć.

„Kiedy gasną światła na sali, zamykam oczy i ogarniają mnie dźwięki gitar, skrzypiec i fortepianów, dotykają mojej skóry, czuję się wtedy, jakbym szła pomalutku po mokrym piasku na letniej plaży…, kiedy nic złego nie może się zdarzyć… biegnę, biegnę po długiej klawiaturze, która zmienia się w plażę, każda nuta to fala, skaczę pomiędzy nimi, staję się delfinem, jestem wolna. Muzyka porusza morzem, robi to, co chce. A w tym morzu widzę lśniące krople, widzę łódź podwodną, którą chciałabym pływać.”

Dziewczynka stara się zapamiętać jak najwięcej rzeczy, szczegółów, chce jak najwięcej przeżyć i cieszyć się jak najdłużej odmierzając swój czas w metrach, jaki ma do swojej ulubionej czereśni, która mieści się przy szkole, gdzie razem ze swym kotem lubi siadać na gałęzi.

Po pewnym czasie zdaje sobie sprawę, że ten czas, który jej pozostał jest coraz krótszy. „Ciemność jest szybsza niż to, jak rosnę”. Nie zostały jej lata, miesiące, a dni, które zbliżają się wielkimi krokami do utraty ostrości wzroku, ciemności.

Myślę, że ta „niezwykła” historia o Mefaldzie poruszy nie jedną osobę i zmieni pogląd na temat naszego tak ulotnego życia. Uczy nas doceniać rzeczy małe i cieszyć się dosłownie każdym dniem. Czytając tą książkę miałam uczucie jakby autorka wcieliła się w dziewczynkę i chciała nam pokazywać świat jej oczami i postęp jej choroby. Bo choroba najczęściej dotyka dzieci pomiędzy 8 a 12 rokiem życia. Na co dzień zaprzątamy sobie głowę bzdurami, a na świecie tyle ludzi choruje na bardzo rzadkie i nieuleczalne choroby. Tą osoba też jest nasza autorka, która zmaga się z chorobą, o której cały czas nam opowiada. Tym bardziej historia Mafaldy staje nam się bliższa i bardziej chcemy ja poznać i poczuć, co możemy stracić.

Na koniec przytoczę tu słowa Jana Twardowskiego, które zmuszają do głębokiej refleksji „Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą…”.

Książkę polecam wszystkim, aby poznać dylematy, przed jakimi stoją nie tylko rodzice chorego dziecka, ale też samo dziecko, które również stoi przed wyborami dnia codziennego oraz wielką niewiadomą, co będzie dalej…