Chłopiec z bańki

Życie za szybą

Dziś mało kto już pamięta historię Davida Vettera, który urodził się w 1971 roku w Teksańskim Szpitalu Dziecięcym w Houston. Po 20 sekundach od momentu przyjścia na świat został umieszczony w wysterylizowanej bańce, która stała się jego domem do końca życia. Niestety nie jest to początek fantastycznej opowieści, a opowieść o losach chłopca, który urodził się ze SCID (severe combined immunodeficiency), czyli ciężkim złożonym niedoborem odporności. Oznacza to, że jego układ odpornościowy praktycznie nie istniał i zagrażał mu kontakt ze wszystkim, co wcześniej nie zostało wysterylizowane. Specjalnie zaprojektowane przez inżynierów z NASA izolowane pomieszczenie dawało chłopcu cień szansy na przeżycie, podobnie zresztą jak specjalny kombinezon, dzięki któremu mógł wychodzić na zewnątrz i kontaktować się ze światem. Niestety, w miarę dorastania chłopca pogarszały się nie tylko jego parametry życiowe, ale i kondycja psychiczna. Nieudana próba przeszczepu szpiku kostnego przyspieszyła tylko jego odejście, ale jego życie oraz historia choroby stały się niezwykle cennym doświadczeniem w procesie poznawania i leczenia SCID. Dziś bowiem niemal 100 procent dzieci urodzonych z ciężkim złożonym niedoborem odporności przechodzi kurację polegającą na przeszczepie szpiku w pierwszych dwóch tygodniach życia albo nawet jeszcze w łonie matki. Skuteczna okazuje się również terapia genowa, polegająca na podmianie wadliwego genu.

Co prawda o innym chłopcu, ale też cierpiącym na SCID, pisze Stewart Foster, w niezwykle wzruszającej powieści (nie tylko) dla młodych czytelników, pt. „Chłopiec z bańki”. Opublikowana nakładem Wydawnictwa Wilga książka, jest jedną z najpiękniejszych, po które w ostatnich miesiącach miałam przyjemność sięgnąć. Mimo tak trudnego tematu, autorowi udało się stworzyć lekką w swojej formie opowieść o chłopcu, który w obliczu swojej ciężkiej, wówczas nieuleczalnej choroby, zachował dobry humor, pogodę ducha i odwagę, by marzyć. To jedna z tych historii, które powinny trafić do jak najszerszego grona czytelników, począwszy od chorych dzieci przebywających na szpitalnych oddziałach, po ich rodziców, nauczycieli czy terapeutów.

Jedenastoletni bohater książki, Joe, przebywa w szpitalu od drugiego miesiąca życia. Właśnie wówczas zorientowano się, że infekcja, na którą zapadł, nie jest zwykłym przeziębieniem, zaś brutalna diagnoza zdeterminowała całe jego dotychczasowe życie. Został umieszczony w „bańce”, sterylnie czystym pokoju z mocno ograniczonym dostępem ludzi spoza personelu medycznego. Chłopiec poznaje świat wyłącznie dzięki dostępowi do Internetu i telewizji, zaś po tragicznej śmierci rodziców, którzy zginęli w wypadku samochodowym, odwiedza go wyłącznie ukochana siostra Beth, która sama pragnie zostać lekarką, a także – raz w roku – ekipa telewizyjna, która kręci o nim film dokumentalny. Joe nigdy nie był w parku, nigdy nie pił coli i nie jadł lodów, nigdy też nie bawił się z innymi dziećmi. Mimo to, jest niezwykle radosnym i rezolutnym chłopcem, fascynującym się superbohaterami, i cierpliwie znoszącym wszystkie procedury medyczne.

Namiastką przyjaźni jest dla niego kontakt z innym chłopcem cierpiącym na SCID, Henrym, który mieszka w szpitalu w Filadelfii. Podobne doświadczenia zbliżają ich do siebie, choć mogą kontaktować się wyłącznie za pośrednictwem sieci i widzieć dzięki internetowej kamerze. Nic zatem dziwnego, że Joe jest ostrożny zawierając nowe kontakty z pielęgniarkami czy opiekunami, właściwie najbliższy jest mu Greg, jeden z pracowników szpitala, przynajmniej do chwili, kiedy w jego życiu nie pojawia się Amir, człowiek wielu zawodów, który porzucił marzenia o występowania w Bollywood i przybył do Londynu licząc na poprawę bytu swojej rodziny. Pomijając pochodzenie Amira, tak naprawdę jest ON … wariatem. A przynajmniej takie przekonanie początkowo żywi Joe, kiedy Amir zaczyna opowiadać chłopcu o kosmitach i oczekiwać ich przybycia. Okazuje się jednak, że oprócz dziwaczny opiekun naprawdę da się lubić, a na dodatek ma on… odlotowe pomysły!

Jak potoczą się dalsze losy chłopca? Jak zmieni się jego życie, kiedy pojawi się w nim Amir? Przekonamy się dzięki pięknej, pełnej wzruszeń, ale i uśmiechu opowieści „Chłopiec z bańki”. Ta niezwykła historia, pisana prostym językiem, nie tylko zapada na długo w pamięć, ale też skłania nas do refleksji sprawia, że i my zaczynamy stawiać czoło problemom dokładnie tak, jak Joe - z uśmiechem. Ja na superbohaterów przystało!

Justyna Gul

Qultura słowa